うめこの日記 

起立性調節障害(OD)と診断された三男との日々の記録

月一の通院 薬をもらいに行く 起立性調節障害の三男の場合

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こんにちは、うめこです。

 

今日は月一度の起立性調節障害(OD)の受診日です。受診の日は三男も普段より早起きをして病院に通っています。

 

今回は受診の日のお話です。

 

 

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受診の日は早起きできる


三男は、高速を使って2時間程度掛かる遠方の病院に通院しています。ほかの家族3人のお弁当を作ってから出かけるので、受診日のわたしは朝早くから行動を開始します。

 

一番大変なのがやはり、三男を起こすことです。朝のうちに受診しなくてはならないので、遅れてはいけないと三男を起こすのにわたしには、早朝からとてつもない精神力と労力が要求されます。(笑)

 

もし起きなかったら、家族の手を借りてパジャマのまま車に乗せて、そのまま現地に到着しても起きなければ、車椅子で診察室まで連れていく、それくらいの覚悟で毎回望んでいます。

 

起こすまで大変だったことが数回ありましたが、今のところはなんとか起きることができているので、三男も起きなければいけないことはよくわかっているようです。もしかしたら主治医の先生に合うのもちょっとした楽しみに思っているのかもしれません。

 

今回は朝5時過ぎに自分で起きることができました。いつもいつも、起こすまでが本当にハラハラドキドキなんです。

 

快適ドライブ

 

基本的に、行きの車の中で三男は爆睡です。いびきをかいてグーグー寝ていることもあります。調子のよい時の三男は話し始めたら止まらないので、寝てる方が運転に集中できてわたしにとっては好都合です。

 

高速を降りてしばらくすると、通学途中の小中学生を見かけます。通学するお子さんの姿を見ると、いまだに胸が苦しくなりますが、「いやいや、大丈夫。心配いらない。」と毎回だいたい同じ時刻の同じ場所で1人でブツブツ言っています。

 

初めのころは知らない道を走るのは不安に思っていましたが、最近は道を覚えてきたこともあり、ちょっとだけ余裕が出てきました。普段誰にも邪魔されたくないと思っている私には、長い道のりではありますが、1人で集中できる朝のドライブはほどよい緊張感があり、悪くありません。



新起立試験がきらい

さて病院に到着してからですが、三男は受診前に毎回行う新起立試験が大の苦手です。やっている途中で気分が悪くなり、最後まで立っていることができません。看護師さんも無理強いはせずに、途中で中止にしてくれます。



いつも最後まで検査ができないのでちょっと歯がゆく感じていましたが

 

検査がつらいみたいだから、次回からはしばらく検査はやめようか・・

 

と前回の受診時に主治医の先生がおっしゃっていたのを思い出しました。今回は新起立試験はせずに診察室へ直行、すぐ診察してもらえたので、三男もホッとしていた様子でした。

 

新起立試験の方法

 ①仰向けに寝ます

 ベッドに仰向けに寝て、血圧計や聴診器をセットして10分間安静を保ちます。10分後に収縮期/拡張期血圧を測定し脈拍を測ります。


②起き上がって血圧を測ります

 起立後の10分間の血圧や脈拍、血圧回復に掛かる時間を測ります。



・サブタイプ

1)起立直後性低血圧

起立直後、血圧が低下してから回復するまでに時間がかかるタイプ


2)体位性頻脈症候群

血圧に異常はないが、起立後心拍が回復せず上昇したままのタイプ


3)信性調節性失神

起立中の急激な血圧低下によりいきなり失神するタイプ

 

4)遷延性起立性低血圧

起立を続けることにより徐々に血圧が低下して失神するタイプ

 

 

 

三男は2)の頻脈タイプです。 起立時の血圧低下はそれほどなく、起立後に心拍の回復がなく、頻脈、ふらつき、倦怠感、頭痛などの症状があるタイプのものです。

 

いつもとにかく頭痛がひどいと言ってフラフラしながら歩いているので、納得です。

無理に起こさなくていい 

​ 

毎日のように昼の3時過ぎまで眠っていた昼夜逆転していたころから比べると、最近はお昼前後には起きることができるようになってきています。



多少は症状は安定してきているんじゃない?

はい、そう思います

睡眠サイクルが出来上がっている人を無理やり起こさないほうがいいよ。

あ、そうなんですか!?

睡眠の学会でもそう報告されてるくらいだしね。

本人に起こしてくれって頼まれるので、起きもしないものを一生懸命起していました。

とりあえずは11時くらいに起きてるんだったら、これからは10時に起きるのを目標に声掛けしてみるといいね。少しずつね。

はい わかりました!!

 

先生は親身になって話しを聞いてくださるので、はるばるやって来て良かった、と毎回うれしく思います。

 

なーんだ、無理して起こさなくていいんだ!! 

今回もまた一つ気がラクになりました。

 

起立性調節障害 薬の効果 

 


今回も、血圧を上げるお薬とと気持ちを安定させるお薬を処方してもらいました。次の受診は一か月後です。

 

最近ひどくなってきたアレルギーの薬も出してもらいました。「眠くならないアレルギーの薬なんてもったいない」と言ってあえてガンガン眠たくなるアレルギーの薬を出してもらいました(笑)

 

数か月前には不安感から外に出ることが出来ませんでした。今は外に出れるようになり、少しずつ学校にも顔を出すことができるようになってきています。  

 

劇的に治す薬はないといいますが、三男には、薬に一定の効果があるような気がしています。もちろん、このまま治療続行です。

 

 

 

 

 

終わりに

 

今日は運動会の振り替えで学校はお休みでした。三男が「今日は学校休みだね!」と嬉しそうに言っていました。

 

学校がある日に外を出歩くことには抵抗があるため、今日みたいな学校がお休みの日は堂々としていられます。学校を休んだり遅刻することに対する罪悪感は消えることはないようです。

 

運動会が終わり、しばらく大きな行事はありません。三男のこころの安定を取り戻すために、これから夏休みに向けて、母子で笑顔になれるような毎日を送っていけるよう、楽しく過ごしていきたいです。



お読みいただきありがとうございました。

 

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