三男の起立性調節障害(OD)の主な症状
こんにちは、うめこです。
我が家の三男は起立性調節障害(OD)で
サブタイプは体位性頻脈症候群(postural tachycardia syndrome;POTS 起立中の血圧低下を伴わず、起立時頻脈を認めるもの)と診断を受けています。
ODの三男の特に気になる症状(特徴)をあげてみました。
朝起きることができない
ODの最大の特徴ともいえます。起きることができない時は、どんなに声をかけても、体をゆすっても、起こしあげても、返事をすることはほとんどありません。目が覚めても起こしたことは全く覚えていないと言います。本人も周りもどうやったら起きることができるのかわからりません。自然に起きることができる時間を待つよりほかないようです。いまのところは。
成長期は自律神経の働きが乱れやすく、本来は朝に活発になる交感神経がうまく働かず朝起きることができなくなると言います。
三男は最大で19時間眠り続けたことがあります。
夜眠れない
朝起きれない分夜が眠れません。目が冴えてしまっているので、夜になればなるほど絶好調です。体内リズムが大幅にずれ込んでいるためそれを治すのは容易なことではないようです。重度の時差ボケのような感じです。
夜いつまでも起きているから朝起きることができないのではなく、むしろ朝起きられないことに問題があるため夜眠れなくなるそうです。気をぬくと簡単に昼夜逆転の生活になります。
お腹を壊しやすい、吐き気がする
自律神経の乱れは胃腸の動きを悪くするそうです。お腹が痛くてトイレにこもっているときが一番辛いと言っています。本人の意思ではどうにもなりません。三男は薬が嫌いなのでストッパーや正露丸などは一切飲まず自然治癒力のみで回復を待ちます。
頭痛
目覚めた時はたいてい頭痛がするそうです。
三男の場合は、起きてから1時間ほどで頭痛は治ることがほとんどですが、一日中頭痛に苦しむ方も多いそうです。わたしも頭痛持ちなのでその気持ちは痛いほどよくわかります。頭痛薬は飲みたがらないので三男は治るのをじっと待っています。
動悸、めまいやふらつき
三男は頻脈タイプなのでこの症状は切っても切れないものだとわたしは思っていますが、本人はそれほど気にならないと言っています。
起きた時はいつもふらついているのに、本人はあまり症状のことを理解できていないようです。
わたしは毎朝三男が起きたらすぐ脈を取るようにしていますが、たいてい朝は心臓がバクバクいってるので、こんなにいつもドキドキしてたらそれはさぞかし疲れるだろうと思います。
これがあると心拍数や脈拍が簡単に計測出来ますよ▼▼
一日中ゲームばかりしている
寝ている時間以外はずっとゲームをするか電子機器を観ています。ゲーム依存症とは紙一重だと思ってはいますが、実際には眠っている時間のほうが長いため、ゲームは時間つぶし的な要素の方が高いような気がしています。今はわたしはあえてゲームのことには触れないでいます。うな気がしています。今はわたしはあえてゲームのことには触れないでいます。
脳血流が低下しているときは脳がゲームくらいしかできないような状態だそうです。
勉強をしない
三男はこの1年間、ほとんど勉強はしていません。
脳血流が悪くなるため集中力が著しく低下して難しいことを考えることができなくなるそうです。
７月から個別指導塾に週に一度通い始めた6年生の三男は、今5年生の算数を教えてもらっています。夕方からは頭もスッキリしてくるため、２時間くらいはなんとか集中できるそうですが、三男はこれ以上（週２回にするとか時間を延長するとか、家で自主勉をするとか）は無理だと言っています。今はできることをできる範囲でやっています。
ご飯を食べたがらない
胃腸の調子が影響しているのかどうなのかわかりませんが、お腹が空かないそうです。もともと嫌いなものは食べたがらなかったのですが、さらに食べることに執着しなくなりました。1日一食なんてこともよくあります。
ポテトチップスやインスタントラーメンを食べたがる
塩分の高いジャンクフードを好んで食べたがるようになりました。血圧が低いので塩分を摂りたがるのは、体が必要なものを求めているのかもしれません。最近はスルメにマヨネーズが大好きです。
ちなみに我が家ではお父さんは血圧を下げる薬、三男は血圧を上げる薬をそれぞれ服用しています。
もし二人が薬を取り違えて飲んだらどうなるんでしょうかね～(;^_^A
甘いものを食べなくなった
こちらも胃腸に関係するのかもしれません。むかむかする時に甘いものは確かに重く感じます。三男は甘いものを食べることが少なくなりました。この夏はアイスクリームを食べることがほとんどなく、せっかく買ってきてもいつまでも残っているので上の二人の兄が三男のアイスを巡って争奪戦を繰り広げていました。
風呂に入らない
血圧が低いのでお風呂に入るとのぼせやすく気分が悪くなりツライそうです。シャワーもあまり浴びたがりません。
でも本当は、人と接する機会が少ないため、自分が多少臭くても大丈夫だと思っていて、結局は面倒だから風呂に入らないというのが一番の理由な気がしていますが。
歯磨きをしない
きっとお風呂に入らないことと同じ理由で、面倒だということだとわたしは思っています。
自分の身の回りのことをする気持ちの余裕がないということは、やはり脳血流の低下による、やる気不足からくるものなのかもしれません。
ところが、最近虫歯が気になり始めました。小さいのがちょこちょこできています。
三男は歯科矯正をしているためケアを怠ると虫歯ができやすく、せっかくきれいな歯並びになっても虫歯だらけではもったいない！
これだけは何としてでもきちんとしてもらわないといけないんですが。。。困ってます。
三男は低身長です。正式な診断名は【ホルモン分泌不全低身長症】といって現在治療中です。
実は、ホルモン分泌不全低身長症の子どもは保険適用で歯科矯正を受けることができます。
これは 矯正歯科治療が保険適用となる「厚生労働大臣が定める疾患 」
にホルモン分泌不全低身長症が含まれているからです。
矯正歯科治療が保険診療の適用になる場合とは | 公益社団法人 日本矯正歯科学会
かかりつけの小児科の先生でさえ、矯正歯科が保険適用できるということをご存じなかったので意外と知られていないみたいです。
おわりに
暑い夏も終わり秋へと季節が変化するにつれて、三男は回復といえるような状態ではなく、むしろ後退しているように見受けられます。
発症した季節になると症状が悪化することもあると聞いていましたが、不登校になり始めてからちょうど１年経とうとしている現在、春よりも意欲が落ちてきているようです。
学校には週に1.2回のペースで登校していますが、それも少しキツイ感じです。
このままでいいのかなって焦ってるんだよ
と言っていて、それはきっと本心だと思います。
平日の日中はどこに行っても空いているので、家にいるよりはいいかなと思い三男を誘って出かけようと声掛けすることもありますが、
三男は昼間に外に出ることを嫌います。自分が周りからどう見えているのかが気になるそうです。
このような状態になって１年ほど経ちますが、だいぶ受け入れ態勢はできてきましたが、それでも様々なことを受け入れていくための時間がまだまだ欲しいです。
お読みいただきありがとうございました。
