うめこの日記 

起立性調節障害(OD)と診断された三男との日々の記録

起立性調節障害(OD)と診断されてから1年 もうすぐ三男は中学生

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こんにちは、うめこです。

 

三男が起立性調節障害(OD)と診断を受けて1年が経ちました。去年の今頃も、梅の開花がニュースになっていました。

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学校に行けるような環境があってこそ

 

最近では、学校を休むこと、遅刻すること、宿題や勉強ができないこと、給食ではなくひとりだけお弁当を食べていることなどに対して「一人だけずるい」とか「甘えている」とか言ってくる子は特にいないようです。 

周りの子は「そんなもんなんだ」という感じで受け入れてくれています。

 

起立性調節障害(OD)が顕著に現れ始めた1年前には、もちろんそんな感じではありませんでした。

 

クラスの子たちから「なんで学校に来ないの?」と言われるのが苦痛で、三男は人の目を気にするあまり、外に出られなくなり引きこもりの生活を送っていたのは記憶に新しいところです。

 

主治医のアドバイスもあって、夫とふたりで校長に病気のことを説明しに行き、先生からは学年の子どもたちに三男の病気の事を説明をしてもらいました。そうすることで少しずつ周りの三男に対する接し方や見方も変わってきて、学校に戻りやすい雰囲気ができました。

 

すると三男に少しづつ、本当に少しづつですが元気が戻ってきて1年かけてやっと今の状態になりました。

 

元気が戻ってきた

 

そう。元気が戻ってくる。そう表現するのが一番的を得ていると思います。

 

三男が全く学校に行けなかった時「元気が戻ってくる」ってどういう意味なのか、わたしには全くわかりませんでした。

 

だって見た目には、熱はないし骨が折れているわけでもない。体は普通に動くはず。わたしには甘えているようにしか思えませんでした。

 

でも、普段通りの生活を普通に送ることができなかったあの時の三男は

社会で生きていく「元気」がなかったとしか言いようがなくて、

心に深くて大きなダメージを誰にもわからないところで受けていたんだなって思います。

 

わたしがそれに気づいたのは、決してある日突然というわけではなくて、三男と過ごす日々のなかで、ジタバタしながら少しづつ、毎日の繰り返しの中からでした。

 

回り道をしたような気もしながら、こうでもしないとわからなかったような。

 

学校に行かず行方不明になったこともありました。口論のすえ、夜中1人で家を飛び出していったこともありました。

すぐ探しに行って事故や事件にもならずによかったと思いますが、そんなことがあったからこそ今があるのかなという気もしています。

 

見えない「元気」はどこからくるのかなぁ;;

 

 母としての責任感

 

不登校になり始めたころわたしを苦しめたのは

「こうなったのは母であるわたしのせい」という母としての責任感に押しつぶされそうになったこと、そして今まで母としてやってきたことが全否定された絶望感でした。

 

なんで?どうして?なにが悪かった?

 

毎日自問自答。でも答えは見つからず、今でも何が悪かったのかはよくわかりません。今こうしていることも正しいのかどうかも実はわからないのが正直なところです。

 

でも、それも少しずつ三男に笑顔が戻ってきたことで

きっと何とかなるさ

と思えるようになってきました。

 

笑えるようになってくると、前向きな考え方ができるようになります。三男も、わたしもです。

 

ぼくなんか・・・

と思って毎日過ごしているより

ぼくはきっと!!

と思って過ごしている方が素敵な明日に繋がっていくに違いない。

 

とにかく楽しく過ごすんだ!と思いました。

 

実はかなり早い段階で、不登校の相談員の方から「お母さんこそ、好きな事をしたほうがいいですよ」と言われていました。当時そんな気には全くなれなかったので、軽く聞き流していましたが、このことだったのかぁと納得しました。

 

 

美味しいものを食べに行くとか、映画を観に行くとか好きなことをしていると、自分自身ひねくれる時間が少なくなるので責任感がうんぬん考えることもあまりなくなります。

 

そうすることで三男も気楽になって一緒に元気になってくれるんじゃないか??いつの日か・・ですけど。

 

結局のところ、あまり責任感だとか、そういうことは考えず普通に親としてやるべきことをやっていればいいんじゃないかと思うようになりました。

 

わたしのせいではなくて、必然的に起こったことなのであればそれを素直に受け止めればいいんじゃないかと。

 

 

お母さん遊び過ぎじゃね?

 受験生の長男から最近よくツッコミが入るんですけどね(;^_^A

 

 中学生になることへの不安

 

三男は3月に小学校を卒業します。不登校の子を受け入れている私立中学校への進学を検討したこともありますが

 

朝起きることができないので、家から遠い中学校に通うことは難しいこと、高い学費がかかることなどを考えて、やっぱり普通に上がる地域の中学校へ行ってもらうことにしました。フリースクールもしかりです。

 

もちろん、本人がそれでいいと言っているので何の問題もないのですが、わたしのほうが三男が中学生になることに不安を感じています。

 

 

一度ODを発症したら、どれだけ気持ちは前向きになっても、夜は眠れないし朝は起きれません。集団で行動する学校生活を送るのは一筋縄ではいかないような気もします。

 

なので学校に行けなくても、行けるときは学校に受け入れてもらえるような体制を作ってもらえるよう、中学校に入学前に相談をしに行こうと考えています。

 

 中学校でどの程度協力してもらえるのかはわかりませんが、わたしにできるだけのことはやっていきたいと思っています。

 

さいごに

起立性調節障害(OD)は、軽症を含めて中学生有病率は約10%と言われています。

これからが正念場ではありますが、高校の進学に関しては、行けるところに行けばいいと思っているので、わたしはいまのところそれほど重要視していません。

 

どれだけ前向きでいれるかが大事なので、くじけないように見守っていくのが大切かなーーーー。

 

一度朝起きれなくなると起きれない日が続くし、そうかと思えば急に早起きになって夕方には眠ってしまうような日が続いたりします。

 

早起きサイクルに入ると学校に行くことはできますが、夕方の塾や習い事には眠くて行けなくなります。

 

自律神経の乱れからそうなってしまうことが起立性調節障害(OD)たる所以ですが、

自分で自分の体質を受け入れ、上手にコントロールできるようになって欲しいな。

 

 

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 お読みいただきありがとうございました。

 

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